«Datemi la possibilità di assistere mia figlia»: lo invoca, da sette anni, la madre di Gaia, bambina di dieci anni affetta da Istiocitosi a cellule di Langerhans, malattia rara che in Italia colpisce uno ogni 25mila soggetti di nuovi malati in un anno (soprattutto bambini). Malattia che a Gaia è stata diagnosticata nel 2003, quando aveva appena due anni e mezzo, al reparto oncoematologico del Policlinico San Matteo di Pavia. Da allora, per Gaia, una lunga serie di complicazioni: al Gemelli di Roma le viene diagnosticata nel 2005 la Febbre mediterranea familiare, al San Matteo di Pavia viene accertata l’anno dopo la pubertà precoce. Per questo da sette anni Gaia torna a Pavia ogni sei mesi, anche per questo Maria Pia, sua madre, da sette anni continua a chiedere, inutilmente, di poter usufruire dei tre giorni di permesso lavorativo men sili previsti dalla legge 104/92. L’ultimo “no” è del 2 settembre scorso: la commissione medica dell’Asl non riconosce a Gaia l’handicap in situazione di gravità (articolo 3, comma 3 della 104), l’Inps non dà a Maria Pia la possibilità di poter usufruire dei tre giorni in questione. Il tutto, nonostante lo stato di gravità certificato, il 31 maggio scorso, ai sensi della 104, dal San Matteo di Pavia. «Grazie a quella certificazione - spiega Maria Pia alla “Gazzetta” - i permessi mi sono stati autorizzati direttamente dall’Inps per quattro mesi, fino all’ennesimo pronunciamento negativo della commissione: adesso siamo punto e a capo, al danno si aggiunge la beffa, ma qualcuno deve pure spiegarmi il perché di questo rifiuto». Maria Pia mostra al cronista certificazioni, diagnosi, terapie, date. E poi: «Per assistere Gaia in questi anni di estenuante apprensione e di grande disagio, anche psicologico, ho consumato tutto quello che c’era da consumare, in ferie, permessi, aspettativa e quant’altro. Credo sia giunto il momento di riconoscere a me, madre e coniuge singola separata a cui è affidata la tutela della propria figlia, il diritto di ottenere ciò che la legge prevede in casi come questo». Qualcuno spieghi, insiste Maria Pia: «Come mai, ad esempio, Gaia percepisce dal 2003 l’indennità di frequenza mensile, perché riconosciuta minore con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie delle sua età, e quindi portatrice di handicap grave, e poi non si dà a sua madre, unico appiglio, la possibilità di poterla seguire e assistere usufruendo anche del sostegno sancito dalla 104?». Maria Pia è assistente socio-sanitaria al centro per disabili Osmairm di Laterza. «Chiedo di poter assistere anche mia figlia - dice -: con il mio tempo e con quello che le disposizioni di legge prevedono. Dignitosamente». Tre giorni al mese.